全国心臓病の子どもを守る会 愛知県支部とは？
愛知県にお住まいで心臓病を抱えている子どもさんやそのご家族、そして心臓病患者ご本人のための会です。
赤ちゃんから成人まで、幅広い年代の先天性心疾患の会員がいます。
病気のこと、私生活のこと、今後の将来のことなど心臓病患者さんの中には不安なことが沢山あると思います。そんな中でも一緒に相談できる仲間、共に喜びや悲しみを分かち合える仲間、同じ思いをしている方々がいます。そんな方々と共に歩んでいきませんか？
活動について
★ 交流 ★
総会や新年交流会など対面を通した交流をはじめ、インスタグラムでの情報提供、会員限定LINEオープンチャットといった非対面型での交流も行っています。興味のある方はお気軽にお問い合わせください。
★ 勉強会 ★
医師や専門職を招いて講演会・セミナーを開催し、最新の医療・福祉情報の勉強会を行っています。
★ 会報の発行 ★
毎月会報「あいちのこどう」を発行しています。医師からの寄稿や医療・福祉情報、会員の声、イベント情報などを全国報「心臓をまもる」と共にお届けしています。
★ 集団の場 ★
病児中心のレクリエーション（クリスマス会等）を行っています。15歳以上になると心臓病者本人で構成する全国の心友会に参加できます。愛知県支部では、成人患者のランチ会やオープンチャットのライブトークで交流しています。
★ 国や自治体への働きかけ ★
医療の改善と社会保障の拡充など、個人の力で解決できない問題については、解決策や対策を国や自治体に働きかけています。
よくある質問
Q．大人でも入会できるの？
A．はい、大丈夫です！発足時は子どものために親が活動していたため、子どもを守る会ですが、医療の進歩で成人を迎えられるようになりました。現在は、患者本人も活動しています。成人患者さまの交流会も開催しています。
Q．同じ病名の方と交流できますか？
A．支部内に在籍している場合は、ご紹介できますし、在籍していない場合は、本部を通じて全国の支部へ問い合わせできます。
Q．見学できますか？
A．できます。おためし参加もできます。
当会の目的
この会は、心臓病児者とその家族の幸せのために、会員が相互に連絡し助け合います。また、協力して医療の改善と社会保障の拡充のために運動します。
概要
一般社団法人 全国心臓病の子供を守る会は、１９６３年（昭和３８年）に、心臓病の子どもを持つ親たちが、治療の困難さや高額な医療費、不安や孤立に直面する中で、「一人で悩まず支え合いたい」という思いから結成されました。 親同士が連絡を取り合い、経験や情報を共有し、医師の意見も学びながら励まし合うことを目的として、「全国心臓病の子どもを守る会」が発足しました。 その後、医療制度や社会保障の改善を求める活動へと発展していきました。
２０２６年現在の会員数は約３０００世帯です。会員は、心臓病の子どもの親、またはその家族、そして患者本人で構成され、全国４３都道府県４９の支部があります。
入会は、お住まいの都道府県支部へ入会し活動します。
愛知県支部は１９６４年（昭和３９年）に結成されました。
１９９３年１０月、会員の６割以上が１５歳以上になり、心臓病児者の一生を考えた活動を考え、支部活動時の名称を「愛知心臓病の会」に改名しました。
そして２０２６年６月、本部との名称統一による活動の認知向上を目的として、「全国心臓病の子どもを守る会 愛知県支部」へ改名しました。
当支部は心臓病児の親、家族、心臓病者本人、そしてこれに準ずる人なら、だれでも入会することができます。
支部長あいさつ
これまでブログで様々な情報をお伝えしてきました。この間の皆さんのご協力で、会からの情報発信・共有ツールとしてのインスタグラム、会員限定の交流の場としてのLINEを立ち上げました。活用に向けた協力のお願いもしてきています。
ホームページはある程度固定的な会からの情報発信ツールとして、未加入の方や、ご支援いただいている方々に、会の姿や各種提言、先天性心疾患医療の県内での動きなどをお伝えするような活用ができるのではないかと期待しております。
様々な形で会員の皆さんのご協力をいただき、インスタグラム、LINE、ホームページの有効活用ができれば幸いです。少子化による、小児科受診患者の減少もあり、「手術できる医療機関の集約化」が言われています。知的・精神障害など他の疾患・障害をあわせもつ心臓病患者が増えており、そうした患者への福祉制度の充実も必要となっています。当事者としての私たちの声が届くような取り組みにも役立てていけるように、みんなで活用しましょう。
支部長 牛田正美